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Santé

TÉMOIGNAGES. Touchées par la fibromyalgie, ces femmes souffrent de douleurs quotidiennes

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Elles s’appellent Virginie, Stéphanie, Julie, ou encore Nathalie. Ils ont tous une chose en commun: fibromyalgie. UN maladie ou plutôt un syndrome, selon la classification de l’Assurance Maladie, dont symptômes perturber tous les jours la vie de ces gens.

UN handicap invisible trop souvent vécu avec difficulté en raison du manque de diagnostique ou soins appropriés. « Comment vais-je me lever ? » Une question triviale pour la plupart d’entre nous, mais qui constitue un défi quotidien pour Virginie, 50 ans et atteinte de fibromyalgie.

Je me réveille chaque matin avec des raideurs dans tout le corps et cela me cause beaucoup de douleur. Heureusement, j’ai une famille qui me soutient et un mari compréhensif.

Virginie Agé de 50 ans et souffrant de fibromyalgie

De la la douleur chroniquediffus et quotidien que cela doit gérer femme au foyer : fatigue intense, troubles du sommeilétourdissements, problèmes d’attention et de mémoire.

Des douleurs qui s’associent à d’autres symptômes somatiques, répartis dans tout le corps, « comme des problèmes digestifs, urinaires, des maux de tête, etc. », indique le docteur Raluca Aerts du centre antidouleur de l’hôpital de Cherbourg (Manche).

« Un jour, je suis tombé sur la bonne personne »

C’est dans ce même centre de l’hôpital Pasteur que Stéphanie a reçu un diagnostic de fibromyalgie en 2019. « Pendant des années, j’ai vu plusieurs médecins qui n’a jamais su détecter ma maladie, ni même m’écouter du tout. Et puis un jour, je suis tombée sur la bonne personne, un rhumatologue remplaçant », raconte la jeune femme de 45 ans.

Stéphanie souffre de douleurs chroniques depuis de nombreuses années.

Je n’avais aucune explication. J’ai justifié cela par la fatigue liée à mon travail et le fait que j’ai toujours été très actif. Le jour où on m’a annoncé que je souffrais de fibromyalgie, j’ai été soulagée.

StéphanieAgé de 45 ans et souffrant de fibromyalgie

Comme Stéphanie, ne sachant pas comment nommer sa souffrance quotidienne a empêché Julie, Cherbourgeoise de 35 ans, de s’exprimer sur son sort au travail. « Je l’ai pris sur moi, de peur d’être stigmatisé par mon entourage. collègues comme quelqu’un qui se plaint d’avoir mal tout le temps. »

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Des causes qui restent encore mystérieuses

Réapprendre à vivre avec la maladie, trouver des stratégies d’adaptation pour enfin être plus attentif à son corps, en rompant et en faisant des pauses. C’est ce que Florence Leblond recommande aux patients à travers un travail thérapeutique sur le comportement.

Selon ses observations, la psychologue du centre antidouleur de l’hôpital Pasteur révèle que « les profils psychologiques des patients atteints de fibromyalgie ont tous un point commun : ils sont hyperactifs. Ils sont pleins d’énergie et font beaucoup de choses, parfois jusqu’à l’épuisement. Ils sont comme des éponges, hypersensibles. Ils absorbent toutes les sensations et émotions des autres, ce qui génère du stress.

Des personnalités qui sont à un moment donné de leur vie plus vulnérables et pour qui certains facteurs psychologiques vont favoriser l’entrée en pathologie. « On constate beaucoup de traumatismes, d’abus sexuels, d’abandons, de maltraitances, etc., mais c’est spécifique aux douleurs chroniques aussi bien dans la fibromyalgie que dans les lombalgies », souligne la psychologue.

À ce jour, les véritables causes de cette maladie restent un mystère pour la recherche médicale même si « nous avons évolué dans nos connaissances sur le système nerveux grâce, entre autres, à l’imagerie fonctionnelle cérébrale. Des modifications s’opèrent au niveau des neurones qui provoquent des douleurs nociplasiques», explique le Docteur Aerts du centre douleur de l’hôpital Pasteur de Cherbourg.

La fibromyalgie serait d’origine multifactorielle, liée à des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. Il n’existe aucune lésion organique ni biomarqueur biologique permettant d’établir un diagnostic de fibromyalgie. Les critères utilisés sont donc basés sur les symptômes. Grâce à un questionnaire que remplissent les patients, les médecins prennent en compte un score de douleurs diffuses, en fonction de leur localisation et de leur intensité, ainsi qu’un score de sévérité des symptômes associés (fatigue, troubles cognitifs, etc.). Selon l’Inserm, 20 % de la population française souffre de douleurs chroniques, dont 1,5 million du syndrome de fibromyalgie.

Souvent obligé d’arrêter de travailler

Ce aide-soignantedéclarée fibromyalgique il y a cinq ans, dit qu’elle a traversé plusieurs problèmes de santé : « Des bleus qui apparaissent on ne sait comment, des acouphènes, des problèmes de vision et de dos, des migraines, des vertiges… L’une des principales préoccupations est la respiration. Je respire mal», décrit-elle.

Il existe une forte diversité de symptômes d’une personne à l’autre et une variabilité dans le temps. Un handicap qui provoque répercussions sociales et familialesdifficulté à se maintenir dans leemploivoire un repli sur soi, un isolement. Virginie, Stéphanie et Julie ont toutes dû quitter leur emploi respectif. UN pension d’invalidité ce qui ne suffit pas toujours à combler le déficit d’un revenu.

J’avais environ 2 500 euros par mois. Avec la retraite et les aides sociales, je culmine à 1 500 euros.

StéphanieAncienne nourrice, divorcée et mère de trois enfants

Pour Nathalie, arrêter de travailler n’est pas une option pour le moment. Ce employé administratif au lycée du Sauxmarais à Tourlaville dit qu’il n’a pas le choix. « Financièrement, ce ne serait pas possible. »

Si la de nombreux médicaments et les cures successives de kétamine atténuent ses douleurs au travail, Nathalie ne le laisse pas paraître, mais avoue « ne plus savoir ce que signifie ne plus avoir mal ! Le soir, quand je rentre du travail, je suis épuisé. À un moment donné, mon corps me dira d’arrêter, tu ne peux plus.

Comment y remédier ?

Dans son rapport 2021, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale préconise « un traitement de première intention basé sur une activité physique adaptée (APA) et encadré par un professionnel et non sur un traitement pharmacologique ».

Grâce à l’imagerie médicale, des études ont montré que l’activité physique affecte le contrôle de la douleur au niveau cérébral. C’est ce que prétend également Violette Duval, atteinte de fibromyalgie depuis 20 ans et ancienne athlète de haut niveau. Cette femme de 39 ans a parcouru 7 000 km à pied à travers l’Europe pour sensibiliser la population et les pouvoirs publics à la fibromyalgie. « Nous avons besoin de plus d’activité physique et de moins de médicaments. Prise en charge multidisciplinaire des patients, que ce soit dans des centres de douleur ou dans des centres de rééducation fonctionnelle avec des personnes formées à la douleur chronique. »

Pour l’instant, seuls les centres de la douleur concentrent les maladies de longue durée comme la fibromyalgie. Certes, des activités physiques adaptées comme la physiothérapie, l’ergothérapie ou la balnéothérapie sont proposées aux patients. Mais ce sont les traitements médicamenteux souvent très lourds, jusqu’à dix comprimés par jour selon l’intensité de la douleur, qui restent à ce jour la première ligne de défense contre la maladie.

En France, même si la prise en charge des patients fibromyalgiques s’est améliorée, la pathologie n’est toujours pas reconnue par le ministère de la Santé, malgré les grandes souffrances que ce handicap génère chez les personnes touchées par ce syndrome. À quand une véritable reconnaissance ?

De notre correspondant Nicolas VIGNOT

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