Sanfilippo : appel aux dons

Ce jeudi 16 novembre marque la Journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Sanfilippo, une maladie métabolique génétique rare, multi-handicapante et gravement débilitante, semblable à la maladie d’Alzheimer chez les enfants en raison de ses symptômes. En France, 200 petits patients en souffrent. A l’occasion de cette opération nationale, l’association Sanfilippo Sud, qui se mobilise depuis 12 ans pour contribuer au financement de la recherche médicale, s’associe à l’espace culturel Leclerc de Castelsarrasin pour promouvoir cet événement. Pendant trois jours, un stand mettra en valeur l’action caritative de Sanfilippo Sud en faisant la promotion d’un livre intitulé « Ma vie avec ma sœur », vendu au profit de l’association. Ce livre traduit en français sera signé par son jeune auteur originaire du Portugal. Cet album destiné au jeune public vise à sensibiliser les lecteurs au thème de la différence par le handicap, tout en mettant en lumière la maladie de Sanfilippo.

Durant ces trois jours, le magasin E.Leclerc de Castelsarrasin proposera à ses clients qui souhaitent arrondir leurs tickets de caisse de faire un don à la recherche.