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Nouvelles canadiennes

Pauline Oustric, un si long Covid

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Nous avons fini par penser qu’elle n’était pas intéressée. Contacté par La Croix Au vu d’un portrait, Pauline Oustric a d’abord demandé à en savoir plus, puis n’a pas donné de nouvelles pendant plusieurs jours. En effet, la jeune femme souffrait de gastroparésie, un trouble digestif très douloureux qui a failli la conduire à l’hôpital. Et l’un des nombreux symptômes auxquels elle doit faire face depuis qu’elle a attrapé le Covid, le 19 mars 2020. Un tsunami qui l’a dévastée : à l’époque, Pauline, 27 ans, était tellement affaiblie qu’elle doit quitter l’université anglaise où elle est étudiante. fait sa thèse pour retourner vivre chez ses parents à Chartres.  » En fauteuil roulant « précise-t-elle.

Depuis, elle va mieux, est devenue chercheuse en prévention primaire à Lyon, vit en couple. Elle a surtout appris à résister aux coups que lui lance régulièrement le long Covid, maladie sur laquelle elle a été l’une des toutes premières à attirer l’attention en octobre 2020 en co-fondant l’association #ApresJ20. « À cette époque, on ne savait presque rien de la maladie. C’est grâce à la mobilisation internationale des patients, notamment sur les réseaux sociaux, que le terme Covid long a commencé à être utilisé et que les symptômes ont pu être définis, elle se souvient. Il y en a désormais plus de 200 répertoriés », principalement fatigue, troubles cognitifs, cardiologiques et pneumologiques. »

« C’est dans ta tête »

Pauline souffre plus spécifiquement de dysautonomie, une atteinte du système nerveux autonome entraînant des vertiges et une accélération du rythme cardiaque. Nausées, maux de tête, maux de ventre et de dos sont également des compagnons du quotidien. Une maladie virale « stupide » qui vous laisse à plat, même à 30 ans ? En 2020, certains avaient du mal à y croire. Y compris les médecins – « c’est dans ta tête » est un refrain auquel elle aura souvent droit. « Mais j’ai eu de la chance, ma famille et mes amis ont été très compréhensifs. Comme ils me connaissaient, ils savaient que j’étais généralement super dynamique, voire rapide. » dit la jeune femme, dont le visage affiche un sourire permanent, plus déterminé que joyeux.

Lancer l’association était pour elle une manière de  » donner du sens  » à ce qui lui arrivait. Cela a également donné corps à une conviction que ce scientifique cultive depuis un moment : pour avancer, la recherche doit être participative, impliquant davantage de patients et de citoyens, dont l’expérience peut et doit être objectivée pour dépasser l’histoire individuelle. « C’est ainsi que les choses avancent. Je n’ai rien inventé, c’est ce qui s’est aussi passé avec le VIH. »

Le combat pour la reconnaissance

Trois ans après la naissance de l’association, plus personne ne peut nier l’existence du Covid long, même si le mystère de ses origines et de ses mécanismes n’est pas encore résolu. Quant à l’association #ApresJ20, qui compte 2 000 membres, dont une trentaine de bénévoles très actifs, elle est invitée à la plupart des conférences internationales sur le Covid long et régulièrement associée aux réflexions des autorités sanitaires françaises.

 » Aujourd’hui, on ne peut plus dire que le Covid long n’est pas reconnu, tant au niveau scientifique qu’institutionnel et politique.dit Pauline Oustric. La recherche est extrêmement dynamique : nNous avons identifié dans notre veille associative plus de 500 essais lancés dans le monde et 3 800 études publiées. Malheureusement, sur le terrain, les patients ne voient pas toujours les bénéfices de ces avancées. » Les soins, notamment, restent très inégaux d’un territoire à l’autre, tout comme la formation des professionnels de santé, condamnant certains patients à une errance médicale sans fin.

Si elle continue de jongler avec plusieurs spécialistes « qui ne se parlent pas », Pauline Oustric a bénéficié de l’un des tout premiers programmes de rééducation post-Covid en France, à l’hôpital Foch de Suresnes (Hauts-de-Seine), dans la banlieue ouest de Paris. UN  » chance  » là encore, elle insiste : « Certaines personnes ont vécu des choses dramatiques, elles ont perdu leur emploi, ont dû vendre leur maison… »

Une réalité encore peu connue en France, où la prise de conscience du coût économique et social de la maladie tarde à se faire sentir. « Aux Etats-Unis, on sait qu’il y a 4 millions d’arrêts maladie dus au Covid long, ça fait 1% du PIB. Il nous faut ces chiffres pour la France”plaide la chercheuse, qui promet d’y consacrer toute son énergie. « Au moins, je ne serais pas tombé malade pour rien… »

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L’espoir de retourner danser

« Avant d’avoir un long Covid, je jouais du rock et du swing. La danse était ma passion. Hélas, je n’ai plus l’énergie pour ça. Ni d’aller à des conférences chaque semaine, ni de faire du sport, comme je le faisais avant. Je rêverais de recommencer un jour, mais j’évite de me fixer des objectifs trop ambitieux, parce que je ne veux pas me mettre la pression et surtout, parce que je ne veux pas être déçu. J’essaie d’avancer à mon rythme, en acceptant mes limites qui varient d’un jour à l’autre. Par exemple, une conversation comme celle que nous venons d’avoir demande beaucoup d’énergie. Je vais devoir m’allonger quelques minutes pour récupérer. Alors je vous laisse imaginer mon état de fatigue après une journée de travail… »

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