Jannah Theme License is not validated, Go to the theme options page to validate the license, You need a single license for each domain name.
Santé

« ma sœur a perdu un an et demi à cause de sa maladie »

[ad_1]

Aurélie souffre de la maladie d’Alzheimer. Une maladie neurodégénérative effrayante, généralement associée à la vieillesse, voire à la démence sénile. Parfois, c’est le cas des patients les plus jeunes, on confond même ses premiers signes avec la manifestation d’une dépression. Histoire d’un parcours d’obstacles épineux.

« Les jeunes patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont rares, mais ils existent » affirme Ludivine Scaglione. Pour elle, c’est une histoire de famille qui se répète toutes les quelques années « mais rien n’a changé en 15 ans », se lamente-t-elle. Son père, atteint d’Alzheimer, a été diagnostiqué à l’âge de 50 ans. C’est désormais au tour de sa sœur Aurélie d’être victime d’un diagnostic tardif. Entre errance médicale et sensation de heurter un mur, Ludivine a mis son énergie dans un combat : faire connaître la maladie au plus grand nombre.

Aurélie a 43 ans. Elle est une patiente « précoce » atteinte d’Alzheimer. Chez cette jeune femme, le diagnostic a été définitivement posé au printemps dernier. Les premiers signes de cette maladie neurodégénérative sont apparus il y a presque deux ans. Aurélie n’avait que 40 ans. Tout a commencé par de petits oublis, notamment au niveau de la chronologie. Des signes qui ont rapidement attiré l’attention de ses proches. « C’était des choses qu’elle pensait avoir déjà faites… Très vite, on s’est posé des questions », dit sa sœur. « La perte totale de mémoire est la phase finale. On ne meurt pas de la maladie d’Alzheimer, c’est le corps qui abandonne. »J’aimerais clarifier Ludivine à propos de cette maladie dégénérative.

Comment vit Aurélie aujourd’hui ? Elle ne travaille plus, « mais elle est indépendante, même si les principaux symptômes affectent sa mémoire à court terme. Elle cherche aussi beaucoup les mots. Elle se répète » explique sa sœur. Aurélie, qui « pleine conscience » de son état, prend un traitement, une molécule qui permet de retarder l’inévitable progression de la maladie et ses conséquences sur son cerveau. C’est un traitement délivré par le service hospitalier qui le suit. Elle bénéficie également d’une rééducation et d’un suivi par un neuropsychiatre. « C’est ce qui lui a permis de récupérer une timeline », précise sa sœur. Elle est tenue de suivre des séances avec un orthophoniste. Un traitement qui n’aurait pas été possible sans un diagnostic clair. Mais avant d’en arriver là, Ludivine évoque un véritable parcours du combattant.

« Établir un diagnostic a été la partie la plus compliquée » confie Ludivine. C’est un médecin généraliste, spécialisé en gériatrie, qui a aidé à résoudre la situation de la jeune femme. « C’est un médecin qui connaissait notre famille, la maladie de mon père et notre histoire », souligne Ludivine. Après un examen génétique et une ponction lombaire, obtenus à force de travail grâce à ce médecin généraliste, le verdict tombe : maladie d’Alzheimer pour Aurélie.

« Nous avons également fait un génosociogramme » ajoute Ludivine. Et Aurélie et son papa ne sont pas des cas uniques dans cette famille du sud de la France. Un oncle, un cousin, une tante et une grand-mère. Pour ces deux derniers, « c’était une autre époque, ils étaient pris en charge dans un hôpital psychiatrique », résume Ludivine. Mais pour Aurélie, l’origine génétique de sa maladie semble incontestable. Cependant, ce diagnostic tardif n’est pas sans conséquences, car pendant cette période, la maladie évoluait lentement.

C’est une perte de temps en matière de gestion des symptômes et de traitement médical. Et ça me met en colère. Cela n’a pas été pris en considération.

Ludivine Scaglione,

sœur d’un patient

Mais pourquoi tant d’errance avant de pouvoir mettre des mots sur les maux ? Préjugés du corps médical ? Manque de connaissance de la maladie ? Indifférence à ce que disent les patients ? Peut-être un peu de tout à la fois selon Ludivine. Elle revient, avec amertume, après plusieurs mois de forçage, parfois évacuée avec une formule courte et définitive : « Ça ne peut pas être ça! »

Nous nous sommes heurtés à des médecins qui nous disaient qu’il n’était pas possible à 40 ans d’avoir la maladie d’Alzheimer. Des médecins qui nous demandaient d’arrêter de nous concentrer sur cette maladie ou qui nous demandaient pourquoi nous insistions autant.

Ludivine Scaglione

sœur d’un patient

« On vous dit qu’il ne peut pas s’agir de la maladie d’Alzheimer car ma sœur est trop jeune, mais on ne vous propose pas de traitement pour ses symptômes », explique Ludivine, déçue. Aurélie s’est vu prescrire des antidépresseurs, les médecins soupçonnant une dépression. Un traitement contre-indiqué dans son cas, selon Ludivine.

Mon père a été diagnostiqué à l’âge de 50 ans. Ma sœur a été diagnostiquée à 43 ans en avril. Quinze ans après le diagnostic de mon père, les choses n’ont pas changé du tout ! Rien n’a changé !

Ludivine Scaglione

sœur d’un patient

Si la maladie d’Alzheimer est généralement considérée comme une maladie de la vieillesse, les jeunes patients souffrent, selon Ludivine, d’un manque de structures adaptées à leur situation. « Il n’y a pas vraiment d’accueil ni d’associations pour venir en aide à ces patients précoces. C’est difficile pour ma sœur de se retrouver dans un atelier avec des patients de 80 ou 90 ans. Nous avons déjà vécu cela avec mon père », explique Ludivine. Les rencontres pour les soignants de jeunes patients ne conviennent pas non plus selon la jeune femme.

Pour la jeune femme, le besoin de parler de ce parcours du combattant s’impose aujourd’hui. Notamment pour aider d’autres familles plongées dans la même situation et confrontées à « la maladie du siècle ». « Certains ne sont même pas au courant des recherches en cours. Mais je pense surtout aujourd’hui à toutes ces personnes qui ne sont même pas diagnostiquées. » explique Ludivine qui justifie son engagement.

La maladie d’Alzheimer touche actuellement près d’un million de patients en France. 225 000 nouveaux cas sont enregistrés chaque année. On estime que 3 millions de personnes, malades et soignants, sont touchées par cette maladie dégénérative. Cette pathologie est la quatrième cause de décès et la première cause de dépendance dans le pays.

Véritable problème de santé publique, la maladie d’Alzheimer ne dispose pas à l’heure actuelle de traitement efficace même si la recherche progresse. Mais le développement de traitements innovants progresse. «  Récemment, de nouveaux traitements d’immunothérapie ont été autorisé aux États-Unis. Ils sont actuellement étudiés en Europe et les espoirs sont nombreux pour cette nouvelle thérapie. »indique la Fondation de recherche Alzheimer.

Créée en 2004 par le professeur Bruno Dubois, neurologue, et le docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, la Fondation de recherche sur la maladie d’Alzheimer a rencontré les Lyonnais ce lundi 13 novembre pour en savoir plus sur cette maladie et l’avancée de la recherche. Cette 5ème édition des Entretiens Lyon Alzheimer est l’occasion de faire le point sur la recherche en cours, les maladies associées ou encore le quotidien des soignants et des familles… A l’Hôtel du Département, de 14h à 17h30, des échanges avec des professionnels de santé étaient organisés.



[ad_2]

Gn Ca health

Back to top button