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Entreprise

Les tout-petits ayant un retard de développement ne bénéficient pas de l’aide dont ils ont besoin. Cela peut leur nuire à long terme – Winnipeg Free Press

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CHICAGO (AP) – Alexander regarde Paw Patrol avec ferveur, fait des câlins à son petit frère et fait tout avec enthousiasme.

Ce que le bambin de 3 ans de West Chicago ne peut pas encore faire, c’est prononcer plus que quelques mots. Son équilibre est fragile et il n’est pas capable de dire à ses professeurs du préscolaire s’il est blessé ou effrayé.

Alexander s’est qualifié pour cinq thérapies dans le cadre d’Early Intervention, un programme fédéral dédié au traitement des retards de développement chez les bébés et les tout-petits et à les aider à développer les outils dont ils ont besoin pour s’épanouir. Mais sa mère, Hilda Garcia, a déclaré que l’obtention de cette aide était « comme un autre travail ».

Alexander, 3 ans, qui est traité pour des retards de développement, tient un animal en peluche et regarde Paw Patrol dans le salon de sa maison de West Chicago, Illinois, le mardi 8 août 2023. Alexander s'est qualifié pour cinq thérapies d'intervention précoce en été. 2021, physique, professionnel, développemental, comportemental et vocal alors qu'il avait environ un an.  Mais la famille a attendu plus d’un an pour bénéficier de ces services en personne.  (Photo AP/Charles Rex Arbogast)

Alexander, 3 ans, qui est traité pour des retards de développement, tient un animal en peluche et regarde Paw Patrol dans le salon de sa maison de West Chicago, Illinois, le mardi 8 août 2023. Alexander s’est qualifié pour cinq thérapies d’intervention précoce en été. 2021, physique, professionnel, développemental, comportemental et vocal alors qu’il avait environ un an. Mais la famille a attendu plus d’un an pour bénéficier de ces services en personne. (Photo AP/Charles Rex Arbogast)

Même après avoir appelé à plusieurs reprises, fait des recherches pendant des heures et poussé ses limites en matière de travail et de garde d’enfants, Garcia a dû attendre plus d’un an pour un rendez-vous en personne avec un prestataire d’intervention précoce.

Le programme mandaté par le gouvernement fédéral souffre d’une pénurie chronique de personnel, laissant des milliers de parents désespérés frustrés : ils savent que leurs enfants ont besoin de soutien, ils connaissent les thérapies éprouvées qui peuvent les aider, et pourtant certains doivent attendre des mois, voire des années, pour obtenir les soins qu’ils reçoivent. besoin. Beaucoup vieillissent hors du programme avant d’accéder à des services.

« Lorsque nous manquons ces occasions de les aider à un âge plus jeune, nous limitons parfois leur potentiel à l’âge adulte », selon l’orthophoniste Sarah Ziemba, prestataire d’intervention précoce à Peoria, dans l’Illinois.

Early Intervention a été créée en 1986 pour remédier le plus rapidement possible aux retards de développement chez les enfants comme Alexander. Aux États-Unis, environ un enfant sur six souffre d’au moins un trouble du développement ou d’un autre retard de développement, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

Étant donné que tous les États et territoires américains acceptent un financement fédéral pour l’intervention précoce, ils sont tenus, en vertu de la loi sur l’éducation des personnes handicapées, de fournir des services à tous ceux qui remplissent les conditions requises. Mais presque tous les États ont signalé une pénurie de prestataires d’intervention précoce en 2022, et les responsables fédéraux affirment qu’ils ont encore du mal à trouver du personnel pour répondre aux besoins des enfants handicapés.

Les retards de service dans l’Illinois, où vit Alexander, ont presque doublé en 2022, selon l’organisation de défense de la petite enfance basée à Chicago, Start Early.

Les listes d’attente – techniquement interdites puisque tous les enfants éligibles ont droit à une intervention précoce – ont considérablement augmenté et des milliers de prestataires ont quitté le terrain, selon le ministère des Services sociaux de l’Illinois.

Lorsque les enfants atteignent l’âge de 3 ans, la responsabilité de fournir des services d’éducation spécialisée passe des programmes d’intervention précoce aux districts scolaires. Mais ces systèmes manquent également de personnel et sont surréservés, a déclaré Ziemba.

Les familles bénéficiant d’une assurance privée peuvent payer une thérapie en dehors du programme, mais celles qui n’en ont pas les moyens sont souvent laissées pour compte. Ainsi, « d’une certaine manière, l’intervention précoce contribue à certaines inégalités sociales », a-t-elle déclaré.

La recherche soutient son évaluation. Un rapport publié cette année par l’Institut national de recherche sur l’éducation précoce a révélé que les enfants asiatiques, hispaniques et noirs sont moins susceptibles de bénéficier de services d’intervention précoce et d’éducation spécialisée pour la petite enfance que les enfants blancs non hispaniques.

« Pour les enfants noirs, les disparités en matière d’accès aux services sont particulièrement importantes et ne peuvent pas être expliquées de manière plausible par des différences de besoins », indique le rapport.

Le revenu joue également un rôle, a déclaré la chercheuse principale Allison Friedman-Krauss.

« Les États les plus pauvres servent un pourcentage plus faible d’enfants, ce qui suggère vraiment qu’il y a là un problème », a déclaré Friedman-Krauss.

Mais les États ont besoin de plus de prestataires, et il n’y a aucun moyen d’en attirer davantage sans de meilleurs salaires, a déclaré Ziemba, ajoutant que la plupart des prestataires d’intervention précoce de l’Illinois ne bénéficient d’aucune prestation de santé ni de congés payés, et pourraient effectivement doubler leurs salaires en travaillant dans des hôpitaux, des écoles ou des hôpitaux. maisons de retraite.

«J’ai vraiment l’impression que nous assistons en quelque sorte à l’implosion de tout le programme», a-t-elle déclaré.

Les prestataires et les coordinateurs de services, qui mettent les familles en contact avec les services d’intervention précoce, sont terriblement sous-payés, selon Darcy Armbruster, un physiothérapeute de la région de Chicago qui travaille dans le domaine de l’intervention précoce depuis 11 ans.

Alexander, 3 ans, qui est traité pour des retards de développement, regarde Paw Patrol alors qu'un de ses jouets dinosaures repose à proximité dans le salon de sa maison de West Chicago, Illinois, le mardi 8 août 2023. Alexander s'est qualifié pour cinq interventions précoces. thérapies à l'été 2021, physiques, professionnelles, développementales, comportementales et orthophoniques alors qu'il avait environ un an.  Mais la famille a attendu plus d’un an pour bénéficier de ces services en personne.  (Photo AP/Charles Rex Arbogast)

Alexander, 3 ans, qui est traité pour des retards de développement, regarde Paw Patrol alors qu’un de ses jouets dinosaures repose à proximité dans le salon de sa maison de West Chicago, Illinois, le mardi 8 août 2023. Alexander s’est qualifié pour cinq interventions précoces. thérapies à l’été 2021, physiques, professionnelles, développementales, comportementales et orthophoniques alors qu’il avait environ un an. Mais la famille a attendu plus d’un an pour bénéficier de ces services en personne. (Photo AP/Charles Rex Arbogast)

Armbruster a déclaré qu’elle aimait les relations qu’elle établissait avec les familles, mais que la passion et l’épanouissement au travail ne payaient pas les factures.

« Chaque mois, je dois m’asseoir et réévaluer où j’en suis et si je peux continuer et faire ça », a-t-elle déclaré.

« Les prestataires sont vraiment très fatigués du manque d’amélioration du remboursement, de ne pas voir ce problème changer », a-t-elle déclaré.

Le gouverneur de l’Illinois, JB Pritzker, a signé un budget en juin accordant une augmentation de 10 % aux prestataires d’intervention précoce. Cela aidera, a déclaré Ziemba, mais cela ne compensera pas l’impact de l’inflation et des années de stagnation des salaires. L’État a également annoncé un programme de rétention conçu pour récompenser les prestataires d’intervention précoce, les interprètes et les coordinateurs de services titulaires avec des paiements allant jusqu’à 1 300 $ pour rester sur le terrain.

L’impact que la thérapie peut avoir est palpable. Lindsey Faulkner, mère de quatre enfants vivant à Peoria, a bénéficié de séances d’orthophonie en personne pour sa fille de 2 ans, Aria, dans le mois suivant sa référence. Elle s’extasie sur la différence qu’elle a constatée chez son enfant après un an de travail avec la thérapeute Megan Sanders.

« Il y a un an, elle était une enfant complètement différente », a déclaré Faulkner.

Bien qu’Aria ait pu commencer rapidement une thérapie orthophonique, elle est sur la liste d’attente pour une thérapie développementale depuis plus d’un an.

Faulkner a été « stupéfaite » lorsqu’elle a appris les temps d’attente.