Le bilan de la démence | L’étoile

Dans le monde des inquiétudes concernant le remplacement des hanches et des genoux, le diagnostic et le traitement du cancer, la marée montante de la maladie mentale et de la toxicomanie, les soins pédiatriques – tous absolument justifiés – le sort des personnes atteintes de démence et de leurs soignants est le papier peint d’une pièce bondée.

André Picard, dans son livre de 2021 sur les soins aux personnes âgées, affirme que « contrairement aux idées reçues, plus de la moitié des personnes atteintes de démence restent à la maison ». Un rapport de 2022 de la Société Alzheimer du Canada a estimé le nombre de personnes atteintes de démence à 600 000, avec une augmentation alarmante à mesure que le gros ventre des baby-boomers dans la population se courbe vers la vieillesse. Le rapport cite des données de Statistique Canada selon lesquelles une personne atteinte de démence vivant dans la communauté a besoin en moyenne de 26 heures de soins bénévoles par semaine. Le rapport estime l’impact économique : il est massif.

Ces rapports parlent de ceux diagnostiqué avec la démence. Le protocole de clic rapide pour diagnostiquer la démence, The Test – celui que tout le monde connaît implique de dessiner une horloge et d’autres idioties infantilisantes – manque des années de la maladie.

Mon mari a réussi le test « avec brio » mais n’arrivait pas à trouver son chemin jusqu’à la voiture (deux virages à gauche, 50 pieds max) ou à se rappeler comment m’appeler sur son téléphone portable ; il a fallu les compétences importantes d’une gérontologue expérimentée pour obtenir les preuves dont elle avait besoin pour poser un diagnostic. C’était trois ans avant sa mort (avec, mais pas de, démence). Je l’avais diagnostiqué à ma satisfaction 12 ans avant le système médical (à contrecœur : « Si vous insistez, mais je ne vois rien… ») me justifiant.

Mais quand je me penche sur des entrées de journal dégoulinant de confusion et de désespoir à propos de l’homme que j’aimais devenu quelqu’un de tout à fait différent et nettement moins aimable, je vois les empreintes digitales de la démence 22 ans avant sa mort. J’ai compris les changements comme la conséquence d’un tour de table avec un cancer qui a sapé son énergie et l’a laissé avec des défis physiques en grande partie invisibles.

Je me suis penché pour l’aider à s’adapter. Huit ans de drame domestique et aucun progrès plus tard, j’ai réalisé que ses changements de personnalité étaient la démence qui faisait son travail. J’ai pris la décision de rester dans le mariage et de combler, plutôt que de pester contre, les lacunes dans ce qu’il ne pouvait plus faire. J’envisage la possibilité que le cancer et son traitement l’ont fait basculer vers l’apparition précoce (au début de la cinquantaine) d’une maladie pour laquelle il avait une prédisposition génétique.

A force d’efforts et de patience que j’ignorais avoir, nos 15 dernières années semblaient belles de l’extérieur et n’étaient pas mauvaises de l’intérieur. Il s’est qualifié pour très peu des ressources disponibles pour les personnes atteintes de démence jusqu’au mois précédant sa mort : le système fait ce qu’il peut — principalement en soutenant les compétences de la vie quotidienne — plutôt que ce qui est nécessaire.

Le travail de se maintenir en tant que soignant en état de marche est une variante de l’instruction des compagnies aériennes pour la personne responsable de mettre d’abord le masque à oxygène avant de l’installer sur la personne à charge. Sauf qu’aucun masque à oxygène ne tombe comme par magie d’en haut. Trouver les moyens de survivre dans un air qui se raréfie incontestablement au fur et à mesure que la maladie progresse incombe au soignant et à ceux qu’il recrute.

Mon mari a quitté cette vie avant d’épuiser mes capacités et de devenir une dépense pour les systèmes médicaux et de soins de longue durée. Je ne pense pas qu’il serait devenu un de ces résidents en colère qui se déchaînent avec sa canne, mais je ne sais pas : c’est une maladie imprévisible.

Ce que je sais, c’est que nous ne sommes absolument pas préparés à l’avenir qui nous attend. Lisa Raitt, dont le mari était en forme et fort et meurtrier avec une démence précoce, a finalement marqué l’un des 20 lits à Toronto qui pourraient gérer son comportement.

En attendant, nous vivons dans la terreur de savoir si les changements cérébraux apportés par l’âge sont normaux, quoi que cela signifie, ou la redoutable condamnation à mort de la démence. Parce que le corps meurt ou non de démence, qu’est-ce qui fait de la personne cette personne spécifique fait mourir. Et c’est une mort qui est une mort prolongée, inexorable, bégayante, dure pour tout le monde.

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