Il est temps que la Colombie-Britannique cesse de laisser derrière elle les enfants trisomiques

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Il y a eu un tollé – et à juste titre – au sujet du passage proposé d’un financement individualisé pour les enfants et les jeunes autistes en Colombie-Britannique à un modèle de carrefour qui limiterait le libre arbitre des parents, mettrait en péril des années d’établissement de relations entre les familles et les fournisseurs de services et forcerait des enfants extrêmement différents à se retrouver dans la même boîte inflexible.

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Félicitations au gouvernement, cependant – et je sais que beaucoup ne seront pas d’accord avec moi en disant cela. Bien qu’ils aient créé la situation, au lieu de redoubler d’efforts et de faire adopter le plan, comme le font souvent les gouvernements avec des lois impopulaires, ils ont fait preuve de souplesse et ont répondu aux préoccupations du public, en mettant un frein aux hubs.

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Mais cela m’amène à une autre situation malheureuse.

Alors que la Journée mondiale du syndrome de Down, célébrée le 21 mars depuis 2012, est souvent reconnue par les décideurs de toute la Colombie-Britannique, les enfants trisomiques sont toujours exclus des soutiens que reçoivent les autres jeunes ayant des besoins complexes.

Ils ne sont pas éligibles à un financement individualisé ou à un financement de soutien sur la base de leur diagnostic, malgré les énormes avantages que cela pourrait apporter.

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Par exemple, les enfants trisomiques pourraient grandement bénéficier d’éducateurs spécialisés, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes et de travailleurs sociaux.

Ces services s’avèrent bénéfiques tout au long de leur vie, et les gains sont particulièrement importants lorsqu’ils sont commencés tôt, en développant des compétences qui jettent les bases de la réussite future.

Non seulement les services publics pour les enfants trisomiques sont rares en Colombie-Britannique, limitant le choix et étant souvent fournis par des personnes ayant une connaissance limitée du syndrome de Down, le processus d’acquisition est long et fastidieux.

Certains enfants sont sur des listes d’attente pendant des années, ce qui entraîne des retards de service qui les empêchent d’atteindre des étapes clés de leur développement. De nombreuses familles ne peuvent pas se permettre d’emprunter la voie privée pour obtenir de l’aide pour leurs enfants plus rapidement, ou de subir un coup financier majeur pour le faire.

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Trop d’enfants trisomiques sont ainsi retenus avant qu’ils ne puissent vraiment démarrer, et les barrières continuent de se construire pour eux et leurs familles.

Par exemple, dans une enquête menée auprès de parents essayant d’inscrire leurs enfants trisomiques en garderie, plus de 40 % ont déclaré avoir reçu un refus lié à l’état de l’enfant. Les raisons comprenaient que l’enfant était considéré comme ayant un retard excessif, un manque de financement pour un travailleur de soutien et que le personnel n’avait pas l’expérience nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques au syndrome de Down de l’enfant.

Et bien que l’on s’attende à ce que les enfants trisomiques reçoivent des services supplémentaires dans leurs écoles une fois qu’ils seront assez grands, la Colombie-Britannique fait face à une pénurie d’enseignants, ce qui, selon les éducateurs, frappe le plus durement les élèves handicapés.

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L’accès à des services et à des soins de haute qualité n’existe tout simplement pas pour les enfants atteints du syndrome de Down, et aussi douloureux qu’il soit d’évoquer cette possibilité, cela reflète peut-être un manque de respect pour leur vie.

Comme vous l’avez peut-être compris, de nombreux changements sont nécessaires.

Comme le demande Down Syndrome BC, les jeunes atteints du syndrome de Down devraient être admissibles à un financement individualisé et être mis en contact avec un réseau de soutien de fournisseurs de services expérimentés dès qu’ils sont diagnostiqués. Les familles doivent être responsabilisées et jouer un plus grand rôle dans la planification de l’avenir de leur enfant en collaboration avec cette équipe de soutien.

Plus d’enseignants et d’éducateurs de la petite enfance doivent également être formés et embauchés, ce qui signifie s’attaquer aux causes de la faible satisfaction au travail et de l’attrition dans ces domaines, telles que le sous-paiement, le manque d’avantages sociaux et les conditions de travail.

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Travailler avec des élèves qui ont des déficiences physiques et intellectuelles devrait également faire partie du programme d’études des enseignants et des éducateurs de la petite enfance au fur et à mesure qu’ils obtiennent leurs diplômes, et être inclus dans le développement professionnel continu.

Et, peut-être plus que toute autre chose, il doit y avoir un changement d’attitude de la société envers les personnes atteintes du syndrome de Down : leur vie et leur bien-être comptent autant que ceux de n’importe qui d’autre, et elles méritent d’être connectées au soutien dont elles ont besoin pour vivre heureuses. , une vie saine.

Spencer van Vloten est un écrivain publié à l’échelle nationale et un défenseur de la communauté, spécialisé dans le handicap et la pauvreté. Il est récipiendaire de la BC Medal of Good Citizenship, du Vancouver Excellence Award et du prix 2022 Rick Hansen Foundation School Program Difference Maker of the Year. Vous pouvez trouver plus de son travail sur SpencerV.ca ou le suivre sur Twitter à @BCDisability