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Diabète | « J’ai des patients qui prient pour que leur pompe ne casse pas »

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Des milliers de Québécois atteints de diabète de type 1 doivent gérer leur maladie avec les moyens du bord, faute de financement public pour les pompes à insuline. Ces appareils très coûteux sont remboursés par l’assurance maladie dans plusieurs autres provinces, dont l’Ontario.




«Si vous recevez un diagnostic de diabète de type 1 avant l’âge de 18 ans, la RAMQ rembourse les pompes pour le reste de votre vie», explique Rémi Rabasa-Lhoret, endocrinologue à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). « Mais à partir de 18 ans, ce n’est plus le cas. C’est un problème, car la maladie apparaît de plus en plus souvent au début de l’âge adulte, pour des raisons difficiles à expliquer. »

La proportion de diagnostics de diabète de type 1 survenant après 18 ans est passée de 20 % à 50 % en 20 ans, selon ce chercheur de l’IRCM. « De nombreux patients qui n’ont pas d’assurance privée doivent acheter des pompes d’occasion », explique-t-il. Les pompes remplacent les seringues avec lesquelles les patients s’injectent traditionnellement de l’insuline.

Une nouvelle pompe coûte 7 000 $. L’assurance privée autorise son remplacement après un certain délai, souvent quatre ans, selon la Dr Rabasa-Lhoret. « Ceux qui remplacent leur pompe revendent parfois l’ancienne. Vous pouvez les trouver entre 1 000 et 1 500 dollars. Il y a aussi le problème de l’assurance privée qui prend fin lorsque l’on prend sa retraite. J’ai des patients retraités qui prient pour que leur pompe ne se brise pas. »

Diabète | "J'ai des patients qui prient pour que leur pompe ne casse pas"

PHOTO PRISE SUR LE SITE WEB DE L’INSTITUT DE RECHERCHES CLINIQUES DE MONTRÉAL

Le Dr Rémi Rabasa-Lhoret, endocrinologue à l’Institut de recherches cliniques de Montréal

Autre problème : vous ne pouvez pas utiliser le logiciel du fabricant de la pompe si vous avez acheté la pompe d’occasion. Les patients utilisent alors des « logiciels gratuits (Open source)», précise le Dr Rabasa-Lhoret, mais ils ont du mal à trouver des endocrinologues qui acceptent de les suivre. «Beaucoup de mes collègues s’inquiètent de leur responsabilité professionnelle, car ce logiciel gratuit n’est pas approuvé par Santé Canada», explique le Dr.r Rabasa-Lhoret. Je suis un des seuls à Montréal (à prendre ces patients). »

« Cela me donne beaucoup plus de liberté pour mes activités »

Ingrid Fontes, une jeune mère d’une trentaine d’années qui travaille dans l’administration d’un hôpital, fait partie des patients du D.r Rabasa-Lhoret qui utilise des logiciels libres, même s’il dispose d’une assurance privée. « Le logiciel relie la pompe au capteur de glycémie », explique-t-elle. Cela me donne beaucoup plus de liberté pour mes activités. » Mmoi Fontes est une coureuse – elle a déjà couru un marathon.

  • Pour recharger sa pompe, Ingrid Fontes prend d'abord de l'insuline en flacon.

    PHOTO JOSIE DESMARAIS, LA PRESSE

    Pour recharger sa pompe, Ingrid Fontes prend d’abord de l’insuline en flacon.

  • Elle met ensuite l'insuline dans la pompe.

    PHOTO JOSIE DESMARAIS, LA PRESSE

    Elle met ensuite l’insuline dans la pompe.

  • Pour éliminer les bulles d'air dans la pompe, Ingrid Fontes doit l'activer avec le logiciel de son téléphone.

    PHOTO JOSIE DESMARAIS, LA PRESSE

    Pour éliminer les bulles d’air dans la pompe, Ingrid Fontes doit l’activer avec le logiciel de son téléphone.

  • Ingrid Fontes remet la pompe à insuline rechargée sur son bras.

    PHOTO JOSIE DESMARAIS, LA PRESSE

    Ingrid Fontes remet la pompe à insuline rechargée sur son bras.

  • À droite, vous pouvez voir l'appareil avec le logiciel du fabricant, qu'Ingrid Fontes n'utilise pas car elle préfère les logiciels libres.

    PHOTO JOSIE DESMARAIS, LA PRESSE

    À droite, vous pouvez voir l’appareil avec le logiciel du fabricant, qu’Ingrid Fontes n’utilise pas car elle préfère les logiciels libres.

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En septembre, l’Association québécoise du diabète a réclamé le financement de pompes pour les adultes atteints de diabète de type 1, une maladie auto-immune qui entrave la production d’insuline.

Le ministre de la Santé, Christian Dubé, s’est limité à dire que le dossier était à l’étude, citant les sommes « importantes » en jeu.

Depuis 2011, les pompes à insuline sont financées pour les personnes chez qui un diabète de type 1 est diagnostiqué avant l’âge de 18 ans. En 2022, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a recommandé que ce soit le cas pour les diagnostics reçus en l’âge adulte également.

Espérance de vie plus longue

Le financement de tous les cas de diabète de type 1 pourrait-il ouvrir la porte au financement du diabète de type 2, qui est neuf fois plus fréquent ? « Non, car on peut bien contrôler le diabète de type 2 avec des médicaments », dit le Dr Rabasa-Lhoret. Le diabète de type 2, dont l’un des facteurs de risque est l’obésité, est causé par une mauvaise utilisation de l’insuline par l’organisme.

Les pompes à insuline ne sont pas non plus remboursées pour le diabète gestationnel.

L’espérance de vie en bonne santé des diabétiques a augmenté de 10 ans grâce aux systèmes reliant les pompes aux capteurs de glycémie via un logiciel, explique le Dr.r Rabasa-Lhoret. « Avec les injections par le patient, celui-ci doit prendre 200 à 300 décisions par jour liées à la gestion de son diabète. Mais avec ce système, cela tombe à 20 à 30 décisions par jour. » Cette maladie peut provoquer des lésions aux yeux, aux nerfs, aux reins et au cerveau, en plus des chutes et des fractures.

Apprendre encore plus

  • dix%
    Proportion de cas de diabète de type 1

    SOURCE : Diabète Québec

    1.2 million
    Nombre de Québécois souffrant de diabète de type 1 et 2

    SOURCE : Diabète Québec



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