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Santé

40 ans de lutte contre le VIH : les mots de Florence Thune, directrice générale du Sidaction

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En 1983, le VIH (virus du SIDA) a été isolé par des virologues de l’Institut Pasteur. A cette époque, face au manque de compréhension du virus et de ses modes de transmission, les personnes vivant avec le VIH subissaient de nombreuses discriminations. Aujourd’hui, la science et la connaissance ont fait de grands progrès. Mais malgré tout, comme le souligne Florence Thune, directrice générale de l’association Sidaction, des préjugés persistent.

Cet entretien est le deuxième d’une série consacrée aux témoignages de représentants d’associations de patients, à l’occasion de la célébration des 40 ans de l’identification du virus.

Le sida génère toujours des peurs irrationnelles et les personnes vivant avec le VIH continuent de faire l’expérience quotidienne de discrimination, de rejet et d’incompréhension.

Florence ThuneDirecteur Général du Sidaction

Qu’est-ce qui a changé en 40 ans pour les personnes vivant avec le VIH ?

Florence Thune : Qu’est ce qui a changé ? C’est parce que les personnes vivant avec le VIH sont en vie. Il y a 40 ans, des gens mouraient du sida parce qu’il n’existait aucun traitement. Aujourd’hui, les personnes qui ont accès aux traitements ne meurent plus du sida mais vieillissent avec le VIH. Et c’est un changement incroyable, même si vieillir avec le VIH s’accompagne parfois de complications.

En revanche, ce qui n’a pas changé, c’est la discrimination. Ils étaient très nombreux au début, quand on ne connaissait pas les modes de transmission du virus, mais ils persistent aujourd’hui, alors que les connaissances ont incroyablement progressé. Le sida génère toujours des peurs irrationnelles et les personnes vivant avec le VIH continuent de faire l’expérience quotidienne de discrimination, de rejet et d’incompréhension.

Quelles découvertes scientifiques ont été décisives ?

FT : Ce qui a évidemment changé le quotidien des gens, c’est l’arrivée des trithérapies en 1996. Mais c’est aussi le travail de recherche fondamentale qui a permis, en amont, d’aboutir à ces traitements.

Très vite, on s’est rendu compte, grâce aux traitements, que les femmes enceintes porteuses du virus pouvaient donner naissance à des enfants séronégatifs. Ainsi dès les premières années, on a constaté un effet préventif de ces traitements.

Et puis quelques années plus tard, on s’est rendu compte que ces mêmes traitements permettaient non seulement de rester en bonne santé mais aussi de ne pas transmettre le virus. Ce fut une véritable révolution.

Vous avez apporté un badge. Quelle est son histoire ?

FT : J’ai ramené ce badge – qui dit « Bye bye stigma, Hello wonderful » – de la conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du Sud, en 2016. Lors de cet événement, il y avait des femmes sud-africaines vivant avec le VIH qui étaient incroyablement belles, fortes et dynamiques, qui ont incarné la lutte contre la stigmatisation (que je souhaite moi-même voir disparaître en tant que personne vivant avec le VIH) et qui nous ont rappelé qu’on pouvait être fiers de notre corps.

J’ai toujours ce badge dans mon bureau pour me rappeler à quel point le VIH peut endommager le corps, et parfois empêcher, par honte, de se sentir belle et désirable. Ce badge raconte cette histoire.

Quel message souhaitez-vous envoyer aux chercheurs et à la société ?

FT : Il y a deux messages. La première, pour les chercheurs : les inciter à poursuivre leurs recherches pour obtenir une rémission. Il y a eu beaucoup de progrès dans les traitements, mais parfois nous rêvons de nous débarrasser complètement du virus – parfois je rêve de redevenir séronégatif. Et la deuxième, pour le grand public : rappeler qu’il ne faut pas avoir peur des personnes séropositives, qu’il faut continuer à se protéger du VIH mais ne pas avoir peur des personnes vivant avec le VIH. Nous aimons les gens, nous sommes amoureux et il est important de s’en souvenir.

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